[이코노미스트 강예슬 기자] 매일유업은 지난 10일부터 11일까지 1박 2일간 강원도 쏠비치 양양 리조트에서 열린 ‘PKU(페닐케툔뇨증) 가족성장캠프’에 23번째 후원을 했다고 11일 밝혔다.

PKU는 선천성대사이상 질환 중 하나로 단백질 대사에 필요한 특정 효소가 선천적으로 부족해 장애를 초래하는 희귀 난치성 질환이다. 

선천성대사이상 환아는 모유는 물론 고기와 빵, 쌀밥 등 음식을 자유롭게 섭취하기 어렵고 평생 특수분유를 먹거나 엄격한 식이관리를 해야 하는 경우가 많다. 

식이관리를 못하면 분해하지 못하는 대사산물이 축적돼 운동 발달 장애, 성장 장애, 뇌세포 손상 등이 발생하거나 심한 경우 사망까지 이를 수 있다. 국내에서는 5만명 중 1명이 앓고 있는 것으로 알려졌다. 

‘PKU 가족성장캠프’는 식생활에 제약이 많은 환아 가족에게 식이요법 및 치료에 대한 최신 정보를 공유하고 가족 간 정서적 유대관계를 마련하기 위해 보건복지부와 인구보건복지협회 주최로 2001년부터 시작됐다. 

매일유업은 1회부터 올해 23회차까지 매년 지속적인 후원의 손길을 보내고 있다.

올해 캠프에는 환아와 가족 약 200명이 참석해 물놀이 체험을 비롯해 레크레이션 등 다양한 프로그램을 즐겼다. 환아부모회 모임과 PKU 치료에 대한 새로운 연구 결과 및 치료 방법 특강 등에도 참여했다. 

이날 캠프에 참여한 매일유업 관계자는 “2001년 첫 회부터 PKU 가족성장캠프를 후원해 온 매일유업이 올해에도 환아와 가족에게 지속적인 지원을 이어갈 수 있어 기쁘다”며, “앞으로도 선천성대사이상 환아를 위한 특수분유와 관련된 연구개발을 지속하고, 사회적 관심을 확산할 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.

 

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